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人工呼吸器が必要になり最悪の場合は亡くなることもあるというギラン・バレー症候群という病気のこと 心のすみに止めておいてください |
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１９９８年２月４日（月） ５１日目 医師から以前に入院していた２番目の病院に連絡して、受け入れ（出戻り）の依頼をしてくれたそうで、近いうちに３度目の転院（出戻り入院）となり、その後はそこからリハビリ病院に移されることになりそうだ。 今日の筋電図での検査結果では、あまり回復は見られないとのこと。この場合、本人の感覚が鈍くなっているので、家族が無理な力を加えると、かえって神経を傷つけることもあってよくないそうだ。 この頃医師から聞いた事 「この病気は一応１０万人に１人から２人と言われていますが、それは病院で診断された人の人数であって、中には数日間ふらついて何か変だと思いながらも回復してしまったために気づかないまま完治した人も多分たくさん居ると思います。そう言う人がどのくらい居るのかは全く分かりません。そういう風に何もしないで治ってしまった人から、手を尽くしても重い障害が残ってしまった人までを考えると、お母さんの場合は中間だと思います」と。 ２月２２日 民間救急車に依頼して出戻りの転院 退院時、大学病院の医師から言われた言葉 「ギラン･バレー症候群としてはもう完治したと言っていい状態ですが、○○さんの場合は高齢で、なおかつリウマチがあり、リハビリもなかなか難しい面があります。この先リハビリ病院を探すに当たっても年齢と既往症を充分に分かってもらえる病院を探してください。ただ･･･○○さんにはリハビリに向かう気持ちが見受けられないので、どこまで回復できるかは分かりません。このままなら介護施設も視野に入れてご家族でよく話し合ったほうが良いと思います」と。 出戻ってきた病院ではまた整形外科病棟。相談室のソーシャルワーカーと相談を始めるようにと言われた。 ２月２９日 動き始めたとは言っても、モソモソとし始めただけで力は全く入らない。 ベッドを起こし、目の前にテーブルをセットしてスプーンを置いてやれば、右手だけでかろうじて食事をする事が出来る。しかし、腎機能の低下や肺の影などの気になる所見も出てきて、全体的には後退傾向。廃用はじわじわと進んでいるようだ。特に足、足首の尖足傾向は少しずつ進む。 車椅子に移してもらって、一日のうち３時間ほどを起きて過ごすようになったものの、トイレはもちろん全介助で二人がかり。寝返りもうてない。 ３月１５日 発症から３ヶ月 一時的にはもう動く事は無いのかと思われた手足は、今少しずつ動き始めている。 足→手→嚥下→首→呼吸の順で進んだ麻痺は、本当に呼吸→首→嚥下→手の順で回復に向かい、現在は足の感覚が大分戻ってきているようだ。戻ってきているとは言っても高齢の母の事、衰えてしまった筋肉はまだまだ自分で何かが出来るような状態にはならない。 首 しっかり支えられる 上肢（右） 動く、握力は柄の太いスプーンならもてる 上肢（左） テーブルに乗せられる程度、握力は無し 下肢 膝は少し曲げられるが、足首は尖足が進んだ 座位 ギャッジアップで可、背もたれが無いと保てない 立位 不可 排泄 全介助（便意・尿意ともに正常）介助人が二人必要なので今はオムツ 意識 正常で認知症状は無い したがって、移動は車椅子でしているものの、どん底の時からみればかなりの回復である。 が･･･リハビリ病院も母の場合最長で１５０日までとの事、念のために特別養護老人介護施設の入所申し込みもする。 ３月２５日 発熱について。 ギラン・バレー症候群の急性期を通り越し回復期に向かってから、何の熱かわからない発熱が続いていた。本人いわく「日が当たると暑くて熱が出る」 しかし日当たりの悪い病室に移動しても熱が出る。 大学病院では様々な検査を受けたが、原因はとうとう判らずじまい。 今の病院に出戻ってきてからは、清拭が寒かった・シャワーが寒かった・リハビリ室が寒かったなどなど。 結局は自律神経のダメージのせいだろうと言う事に落ち着く。 今の体重は多分３０キロプラスアルファーくらい、手足の筋肉は殆ど落ちてしまった。 リハビリが負担らしくリハビリを終えると熱を出す。翌日の朝には下がっているものの、一晩中節々が疼いて眠れないと訴える。骨と皮だけの体で床に寝かされて右を向き左を向き、腕を伸ばされ股関節を伸ばされ。それでもそれをしなければ関節が固まってしまって動かなくなると理解はしているが、かなり辛いらしい。床と骨が当たる部分は赤く痣のようになっている。 また、最近は声が出にくくなってきている。これは病室が６人部屋ではあるものの会話を出来る状態の人が一人も居ないためにほとんど会話が無く一日中黙っているために声を出すための筋肉もだんだんと衰えが来ている。動けなくなると様々な歯車がかみ合わなくなって来るようだ。 痛い→動かない→お腹は空かない→食べない→体力は落ちる→衰弱が進む→回復が遅れる 次の転院先（リハビリ専門病院）が見つかり、空きを待っての転院となりそうだ。 ４月７日 特別養護老人介護施設入所 病院の医師と相談員と長い時間の話し合いの結果、母はリハビリ病院より特養ホームでのゆっくりしたリハビリの方が良いとの結論で、リハビリ病院の予約は取り消し、特別養護老人介護施設に入所となる。 まずは短期入所と言う形で１ヶ月のうち３０日（限度日数）を介護保険、残り一日を自費での入所待機。 ４月１５日 発症から４ヶ月 特養入所１週間 本当にゆっくり回復に向かっている。 体力を付けて自分でコツコツ動かす努力をしているうちには、もう少し動けるようになるのかもしれない。関節リウマチの持病が無く、もう少し体力があってリハビリをしっかり受ける事が出来れば、もっと早く回復も出来るのかもしれないが･･･。 誰かに動かして貰う百回より自分で動かす一回が大切と言う。それなら動かされて痛い百回より動かしたい一回の方が大切か。 首 問題なし 嚥下 問題なし 上肢 右 問題無し 左 上には上がらないが動く 握力 右２キロ位 左１キロあるかどうか 下肢 左 体重を支える（ただし動かさずにいれば。動くと崩れる） 右 尖足のため床に付けるのは難しい 座位 左足が床に付けば背もたれが無くても可 立位 掴まって左足だけで数秒は可 エアーマットのおかげか尾てい骨部の褥創が少しずつ治癒の方向へ向かう。 ４月１９日 特養入所から半月経って落ち着きつつあるからと、リハビリが始まった。手足の関節は左肩と右足首を除いてまあまあらしい。後ろから体重をしっかり支えられながら平行棒に掴まって２ｍ歩けた。車椅子も自走式ものに変えてもらって自分で動く練習をするようにと言われたらしい。 ５月１日 少しずつ、本当に少しずつ回復に向かっている。四肢の麻痺、多分指先のみで他はほとんど無い。 上肢 右 問題なく動く 左 まだ上には上がらない。これは左肩の関節のせいで神経的には問題は無さそうだ。 握力 ゼリー飲料の小さなキャップを開けることもするが、ﾍﾟｯﾄボトルのキャップはまだ開かないらしい。 下肢 床に着く左足のみでバーに掴まって数秒の立位が保てるようになった。 右足は足首の角度が足らず床に付く事は出来ない。尖足を修正するのは容易なことではなさそうだ。車椅子のステップには手を添えなくても足を乗せることが出来るようになった。 呼吸 呼吸筋の回復はまだ充分ではないらしく、まだ胸に針金が巻きついているような感覚は残っていると言っている。 発熱 相変わらず微熱は出るらしいが、心配のある熱ではないので様子を見ながら放置。 その他はほとんど問題は無さそうである。 ５月４日 車椅子を自走式に変える。自力走行も何とかこなせそうになっている。 ５月２８日 上肢 右・握力７．５キロ 左・握力５キロ 不自由ながらも・食事・洗顔・歯磨き等自分で出来るようになっているし車椅子を自分で動かして移動するようになった。 下肢 右足の尖足はまだ元には戻らないものの、床から車椅子のステップには手を添えなくても足を乗せることが出来、座ったままに状態で膝を持ち上げ足踏みが出来る。左足で体重を支え立位を保てるようになった。 最近は、車椅子の肘掛に両手を突っ張り腰を浮かせる事が出来るようになっている。トイレ介助の時のこちらの力も随分と軽減された。 が･･･リハビリにエネルギーが必要なのか体重はなんと２７キロまで落ちた。 ６月１６日 発症から半年 上肢 左手を肩から上に上げる角度が小さいもののほとんど自由に動いている。 下肢 バーに掴まり足踏みをする。右足の足の裏も床に付くようになった。（尖足は改善されつつある）平行棒に掴まって往復歩行が出来るようになっている。 発熱 リハビリをしても熱を出す事は随分と少なくなった。 食事 刻み食から普通のおかずになった（ご飯だけはまだおかゆにして貰っている）自分で噛んで食べると食材の味がちゃんとすると言っている。 と言うことで、ゆっくりでは有るが着実に回復に向かっている。 ７月３日 寝かされたままの３ヵ月半の病院生活から介護施設に移り、早くも３ヶ月になろうとしている。 施設ではベッドは寝るところと言うことで、朝起きると着替えさせてデイルームで一日過ごす。おかげで廃用は順調に回復し、今は少し呼吸がしづらいくらいで他は随分と楽になったようだ。 車椅子を自分で扱ぐことにより背筋や腹筋も徐々に鍛えられているようで、椅子からバーに掴まって立つにも力強く立ち上がれるようになっている。車椅子からベッドに移る事は見守ってもらえれば出来るらしいが、起き上がってベッドから車椅子に移る事はまだ難しい。 昼間はみんなで洗濯の済んだエプロンを畳んだり、タオルを畳んだりしているし折り紙を折っていたりもする。体の負担にならない程度のこんな動作が母のリハビリには丁度いいのかも知れない。 ８月６日 回復はいたってゆっくりだが、ちゃんと回復に向かっている。 上肢 左腕の上がりは充分ではないが歳相応で問題なし。が･･･指先のビリビリ感が少し残っているらしい。 下肢 立っている事は問題無し。が・・・バランスを保って長い時間の自立はまだ難しいようでズボンの上げ下げには壁に頭をつけて寄りかかっている。 平行棒に掴まっての歩くリハビリ４往復。 排泄 昼間の間オムツ脱出（介助１人での見守りのみ）今は人手が少なくなる夜間だけオムツになっている。 ８月１５日 発症から８ヶ月 リハビリは歩行訓練に重点を置く。平行棒での歩行途中、少しの間手を離して２〜３歩歩ける。 ８月３１日 平行棒から手を離して一往復の歩行が出来るようになった。歩行器があるとかなり長い距離も歩ける。まだ突然膝が折れる事があるので手を引かれての歩行は危なくて不安だと言うが、それが出来るようになるのもそう遠くは無いかもしれない。 車椅子からトイレへの移乗が出来るようになり介助が不要になった。あとはベッドと車椅子間の移乗が出来るようになれば随分と自由になれる。 ９月２６日 ギラン・バレー発症での四肢麻痺から９ヶ月。 下肢 平行棒に掴まって歩くようになり、途中で手を離して数歩なら進めるようになったが、まだ手を引かれて歩くと途中でふいに膝が折れてしまうことがあるので、まだまだ一人での歩行は危険なようだ。 ここまで来ればベッドから車椅子への移乗も出来そうな気がするが、太ももの筋肉が足りないのか寝た状態から足を上げることはまだ出来ない。 上肢 指の痺れは残っているらしいが日常の動作には特に不便は無く、自分のことは自分で出来るが、唯一ズボンをはくことが難しい。（やはり太ももの筋肉が足りないか） 排泄 車椅子から便器への移乗には全く問題が無いので一人でトイレに行ってもいいという許可が出た。これは相当嬉しかったようだ。 体重 運動量が増えたせいか体重は少し伸び悩んでいる。それでも３５．５キロまで戻った。これは発病前より多いわけで、やはり食事をちゃんと取ることは大切だと実感したらしい。おかげで持って行くものはちゃんと食べたり飲んだりしている、ありがたい。 朝起きると上半身だけ着替えを済ませ、介護士さんを待ってズボンをはかせてもらい車椅子に移してもらう。その後は自力で洗面を済ませ自力で車椅子をこぎ食道食堂に向かう。 施設暮らしももうすぐ半年、最近ではすっかり慣れて介護士さんのお手伝いで結構重宝がられていると本人はご満悦である。 １１月８日 ギラン･バレー症候群発症から、あと一週間で１１ヶ月となる。 このところの回復は以前にも増してゆっくりで特筆するような事は見当たらない。 が･･･確実に回復はしているのである。 今日は運良くリハビリの時間に立ち会うことが出来た。リハビリと言っても、このところリウマチが出て手首が痛んでいるので他の関節にも無理がかかるようなことも出来ない、あくまでも本人の希望する「歩くリハビリ」を集中的にする。 腰が伸ばせない、膝が伸ばせないと訴えるが、もう目の前７９歳だものそんなもんじゃないか ？ ４ヶ月も寝たきりで手も足も動かなかったあの頃から見れば脅威の回復。 体重は３８．１キロ、最低限の目標４０キロまであと少しである。 １２月２９日 ギラン・バレー発症から一年 病名も分からず四肢麻痺で全く動けなくなり、意識は混乱して会話も成り立たず先の見通しの無いままの年の暮れだった。 今、考えれば考えるほどヘンテコな病気に罹ったもんだ。 動かなかった手足はとりあえず身の回りのことは自分でできる位に動くようになり、認知症かと思っていた意識の混乱は全くなくなった。 残された課題は体重を何とか４０キロ台に乗せることと歩く事であるが、これがまた難しい。 体重を増やすために買い続けている高カロリー総合食だが、このところ飽きたのかあまり飲んでいないようで･･･ まぁ、体重３８．６キロ、発病前の３４キロよりも多いのだからよしとする。 以降 整理でき次第ＵＰ予定です。 |