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人工呼吸器が必要になり最悪の場合は亡くなることもあるというギラン・バレー症候群という病気のこと 心のすみに止めておいてください |
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２００７年１２月１６日 ７８歳の母が突然立てなくなりました 高齢でリウマチの持病があり、年相応の背骨の変形等もあったために 病気の発見が遅れ、治療の時期を逸してしまいました 小さな子供や若年者は早期に発見される事が可能のようですが 高齢になるとそれなりの持病等を持っている事も多く 医師も家族もついついそちらに気をとられ 病気の発見が遅れることになります 高齢になると様々な薬を服用している場合もあり 風邪をひいていても発熱が隠されてしまって 本人が気が付かないまま治っていたりする事もあります 急に足に力が入らずに立てなくなった時、過去二週間程を振り返って 体調の変化や予防接種を受けたことがなかったかどうか こんな病気の可能性もあることにどうぞ気付いてあげてください 母の発症はインフルエンザのワクチン接種からちょうど二週間でした このワクチン接種が引き金になった可能性があるそうです 発病から一ヶ月半、３件目の病院でようやく付いた病名は ギラン・バレー症候群（ＧＢＳ） 風邪や食中毒の症状の回復後、しばらくしてから 多くの場合突然手足の神経麻痺によるふらつきから始まり １〜２週間の急性期には人口呼吸器が必要になるほど 体全体の神経が急速に麻痺していきます できるだけ早い時期に適切な治療を受ける事で 神経が受けるダメージを少なくすることが出来、その後 回復期に向かえば、麻痺した手足のリハビリで、数ヶ月から数年で 元の生活が出来るまで回復することも多いと言う不思議な病気です 小さな子から高齢者までかかる可能性があり 男女比は少し男性の方が多いそうです 高齢のご家族をお持ちの皆様には こんな病気もあると言う事を是非知っておいて頂きたいと 発病からの顛末をおおまかに書きました 皆様の大切なご家族が適切な時期を逸すことなく適切な治療を 受けられますようにと願ってやみません また ご自身もこの病気を体験され、その後貴重な情報を 多く紹介してくださっているサイトがあります ヒカリサスミチ 〜Rays of Hope〜 管理人様にはリンクのお許しをいただきましたので是非ご覧ください 手探り状態の頃には不謹慎な言葉もありますが、その時感じた正直な思いです 軽く流してくださいね 誤字脱字もチェックしている余裕がありませんのでご容赦を 青い文字の部分は後から補足しました |
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１２月１６日（日） 夕方、母から「足がしびれて立てない」と電話が来た。 先ずは頭かと思い、脳外科のある病院に連絡を入れると幸い脳外科の医師がおり、受け入れてくれると言う。 母にはその旨伝えて飛び出す。 様子を見ると足に力が入らず立てない状態。 救急車も考えたが、見た目ではそれほど命に危険があるような状態でもないし、支えてやれば何とかなりそうなので自分の車に乗せ病院へ。 運転しながら話を聞くと、どうやら２〜３日前からふらついて歩きにくかったようだ。 そうなれば言う事は一つ 「どうして早く言わないの、今日は日曜日だよ。なんでいつもギリギリになってから連絡してくるの」と私 「だってさぁ、まだ頑張れるかと思ってさぁ」と母。 あ〜ぁ、またかよ〜、いつだって突然なんだから、まったくもう･･･と私の心の声。 医師の診察を受ける。 症状の左右差、眼球の動き、ろれつが回らないことがあるか、既往症等々の質問をされた。 症状に左右の差は無い事、リウマチで両手の動きが悪い事、以前から腰の骨に変形がありブロック注射で痛みの緩和をした事があるなどで、先ずは整形外科での入院となった。 ただし日曜なので検査等は明日からとのこと。 病室のベッドに落ち着かせ、入院の準備に実家に戻る。 一通り揃えて病院に戻ると少し安心したようでホッとした。 後になって思えば、頭（たとえば脳梗塞や脳出血等）であれば両足同時に力が入らなくなるのは稀であるということに考えが及ばなかったこと、日曜日の夕方で救急受付の病院が限られていたことなど、いくつかの不運も重なった様な気もするが･･･。 １２月１７日（月）二日目 朝一で入院の手続きに行き病室を覗くと暇そうにしていた。 ベッドの横にはポータブルトイレが置いてあった。 面会時間外なのでとりあえず入院の手続きを済ませた事を伝え病室を出た。 夕方面会時間を待って行って見ると、ベッド脇のトイレが取り除かれオムツを付けられていた。 話を聞くと、ベッドからポータブルトイレに移る際に手が体重を支えきれず転んだままで起きられなくなったことが４回あったため、やむなくオムツにしたとのこと。 ちょっとショックだが骨折を防ぐためには仕方がないか。 背中のＭＲＩを撮ったとのこと。 足は全く動かない、叩くと感じるらしいが常にビリビリとした感じがあるらしい。 空気が乾燥していて喉が渇くという、水を買って置いてくる。 私の心の声 痺れって言うから麻痺かと思ったらビリビリかぁ、本当に痺れたら感覚はないんだよなぁ･･･ もともとリウマチで手首が変形していたため、この２〜３日のふらつきで体を支える手に負担がかかったものと思い込んでいた。上体にも麻痺が進行し始めていたようだ。 １２月１８日（火）三日目 医師の診察はまだ。 今日は手もほとんど力が入らない状態になった。 ペットボトルにストローの付いたキャップを付けるも、手に力が無く持てない。 ストローから吸い上げる力も無くなった。 水を飲ませるも、むせてしまって飲みにくそう。 食べ物は飲み込めないと訴える。 病院の食事はまずくて食べられないと言う。イチゴを持っていったら苦いと言う。 私の心の声 ここは温泉旅館じゃないんだもの食べ物がうまいわけは無いだろう、全くわがままなんだから･･･ 食事がまずいのもイチゴが苦いのも味覚障害によるもののようだし、物が飲み込めないのも嚥下障害によるもののようだ。可哀想なことに本人のわがままだと思い込んでいた。 １２月１９日（水）４日目 昨夜、ベッドの柵を叩いて病院に行かなくっちゃと騒いだらしい。 病院より呼び出し。 脊椎管狭窄症との診断。 年齢的に手術の可能性は否定される、治療は無いので家に連れて帰れと。 一人暮らしの母を家には戻せない、とりあえず置いて貰う事を頼む。 介護認定の申請をするようにと言われ役所に申請を出す。 審査は１２月２８日に決定。 ベッドを起こすと上体を保っていられずに左や右にズルズルと倒れる。 呼吸がしづらいのか話をするとゼイゼイゴロゴロと辛そう。 ほとんど水も飲めない状態。 私の心の声 脊椎管狭窄症で病院に居るのに何でこんなに衰弱が進むんだろう、なんだかへんだなぁ･･･ １２月２０日（木）５日目 病院より呼び出し。 痰がきりきれず喉に詰まり呼吸が出来ない状態になったが、痰の吸引と酸素マスクで落ち着く。 再度ＭＲＩ等検査。 医師いわく、検査の結果から今の状態は考えられない。分からないと。 神経内科のある病院で見て貰うようにと言われ、紹介状と検査資料を預かる。 先ずは資料を持って家族が行って来いとのこと。予約は最早で２６日朝一の予約となった。 ほとんど飲まず食わずの旨を看護師に伝え、内科の先生に見てもらえないかと訴えるも･･･。 １２月２１日（金）６日目 夕方、酸素マスクは外れた。 会話が少しおかしくなってきた。 適当に話をあわせるも、不安なことこの上ない。 口からの摂取はほとんど出来ないため、見た目の衰弱も進む。 まだこの時点では点滴も無く、脱水も心配。 両手両足完全に動かない。 首を支える事も難しいらしく、ベッドを起こすと首が前に倒れてしまう。 私の心の声 早く２６日にならないかなぁ、このままじゃどんどん悪くなりそうだよ･･･ １２月２２日（土）７日目 会話はさらにおかしくなった。 ありえない物が見えたり聞こえたり。 体は全く動かなくなった。 私の心の声 やだぁ、ボケちゃったのかなぁ。年寄りが寝付くってこんなにも怖いのかぁ よく坂道を転がり落ちるって言うけど、坂道じゃなくて崖から落ちてるみたいだ･･･ １２月２３日（日）８日目 病院から呼び出し。 呼吸の状態が悪くなったので、最悪の場合人工呼吸器を付けたいとのこと。 兄弟全部に召集をかける。 日曜当直の医師が頭部ＣＴ、胸部レントゲン等々検査の結果、軽い気管支炎の所見はあるものの頭部ＣＴにも異常は無く、この状態の原因は分からないがここでは対処できないので他の病院に移したいとのこと。 この時点で初めて抗生剤と電解質の点滴が始まる。 医師が搬送先を探すも状態の説明をすると今移すのは危険と言う事で受け入れ先は見つからず。 とにかくここで出来るだけの処置をする事で落ち着く。 リカバリー室に移され、バルーンカテーテル装着となる。 夕方には完全に意識も無く、気道を確保のためチューブを挿入し酸素を送り込む。 酸素７リットルで血中酸素濃度８２パーセント。 ８０パーセントを割るようなら人工呼吸器装着となるらしいが兄弟全員の意見は一致、人工呼吸器装着は断った。 ８時、面会時間が過ぎて家族は帰される。 私の心の声 人口呼吸器ってつけたら最後、外す事はできないんだよね〜 でも、ばあちゃん延命はいらないって言ってたよね･･･本当にこれでいいのかなぁ･･･ ここまで来ると本人に確認の術は無い。 この日がピークだったと思われる １２月２４日（月）９日目 朝一で病院に行ってみると妹と義妹がリカバリー室から出てきて明るい顔で 「話をしてますよ〜」と。 人口呼吸器を付けることなく自力で回復したとのこと。 私の心の声 人工呼吸器を断ったから、悔しくて戻ってきたのかなぁ･･･聞こえてたか？ １２月２５日（火）１０日目 病院から呼び出し。 義妹に同席して貰う。 医師の話ではもうここでは責任もてない、今なら移せる状態になったので転院させたいとのこと。 近くの総合病院に救急で搬送することになった。 ２件目の病院でも入院は整形外科病棟。 明日行くはずだった神経内科の予約はキャンセルするように言われた。 転院した旨を役所に連絡したら介護認定の審査は１月１０日に延期となった。 １２月２６日（水）１１日目 また検査の日々。 意識の混乱は相変わらず、会話はしっちゃかめっちゃか。 四肢は全く動かない。 手に関しては頸椎症の疑いとの診断。 足がどうなっているか分からないと訴える。 輪切りになった大根とか指が無くなったとか、訳のわからない事を言っている。 枕の中には友人が入っているらしい。 胸に針金が巻きついていると訴える。 私の心の声 関節リウマチに脊椎管狭窄症に頸椎症かぁ、このまま寝たきりボケ老人になっちゃうのかなぁ･･･ 胸に針金は呼吸筋の障害による呼吸障害からの息苦しさのようだ １２月２７日（木）１２日目 病院から呼び出し。 明日、以前にキャンセルした病院の神経内科を受診するとのこと。 整形外科的には今の症状が考えられないと。 １２月２８日（金）１３日目 近隣では一応中核とされている病院の神経内科を受診。 病院のアンビに看護士一人介護士二人同乗。弟夫婦が同行での受診となった。 ここでの診察結果は医師に直接返事をすると言うことなので詳しくは分からないが、弟の話では ・動かせと言うと動かないが、様子を見ているとモゾモゾ動いている ・叩くと感じる ・痛みも感じる だから神経では無いと言うことらしい。 私の心の声 じゃあ、何でこんな状態なんだろう、原因は何なんだろう･･･ このときはすでに回復期に入っていて動きはじめていたために、まだ病名にはたどり着けなかった。しかし、これまでの経緯からＧＢＳを疑う事はできなかったのだろうか。 この時点で分かっていたら廃用の進行も抑えられたしリハビリももっと早く始められたかもしれない。（これはあくまでも「かもしれない」の域を出ないが･･･） そして、このときすでに年末に突入していたために世の中色々な機能がストップしていて様々なことがしにくい状況にあったことも運の悪さかも知れない １２月２９日（土）１４日目 病院から呼び出し。 詳しい検査の結果ではやはり今の状態は考えられないとのこと。 現在は軽い肺炎の所見もあるので、それが回復したらステロイドで神経を刺激する治療をしてみると。 原因としては ・神経→昨日受診で否定 ・背骨の変性→年齢的にも年相応 ・血行障害 が考えられるが、原因がどれであれ回復は非常に困難との結論。 ２００７年１２月３０日（日）〜２００８年１月６日（日）１５日目〜２２日目 胸が苦しいと訴え２４時間の心電計を付けられるも異常は無かった。 なんとなく表情が出てきて、手のひらを動かし始めるが握る力は無い。 酸素マスクと心電計が外れ、点滴のみになった。 見た目は普通の病人に見える。 来週からリハビリを兼ねて食事を始めるとのこと。 私の心の声 リハビリって･･･動かない手でどうやってご飯を食べるんだろう･･･ １月７日（月）２３日目 病院から呼び出し。 突然転院を言い渡される。 ここではこれ以上のことは分からないので大きな病院へ行くようにと。 神経内科の大きな病院を三ヶ所あげられる。 紹介状を書くので、この内からどこかを選び家族が行って来いと言う。 私の心の声 また転院かぁ、何なんだろう。今日からリハビリって言ってたのに何があったんだろう･･･ それにしても今日の先生は何であんなに冷たい言い方をしたんだろう･･･ いまさら確認してもどうなるものでも無いので、強いて確認はしていないが、このとき医師の頭の中にはギラン・バレー症候群の病名が候補として挙がっていたのかも知れない。 そう思えば、ステロイドの治療をせずに大きな神経内科へ行けと言われた事情が理解できる。 それならそれでそう言ってくれたらこちらだって大学病院で診断が付く前にこの先を前もって考える事だってできたかも知れない。 １月１０日（木）２６日目 介護認定審査。 認定が下りるまでこの先まだ一ヶ月かかる。 １月１１日（金）２７日目 なにやら手が動き始めグーパーが出来るようになってきたが握る力はまだ無い。 大きな動きは出来ないが手足のビリビリ感は少なくなり、足の指が生えてきたと言う。 まともなのかそうでないのか。 枕の中の人はまだ居るらしい。 食事はドロドロご飯を食べさせてもらっている。 紹介状と検査資料を預かる。 １月１５日（火）３１日目 朝一番で資料を持って受診、が･･･開口一番、診察無しで入院なんてありえないと。 返事は直接病院の方へ郵送で送るから今日はこのまま帰っていいと。 私の心の声 そりゃそうだ、おっしゃる通り･･･やっぱりね、そう言われると思ってた。 １月１６日（水）〜２１日（月）３２日目〜３７日目 不思議な事に少しづつ手足がモゾモゾ動き始める。 力は全く入らないようだが動かそうとすると動く感覚があるようだ。 ２１日夜、病院から連絡。明日、本人を連れて受診に行くようにとのこと。 先方の医師とこちらの医師との話がついたらしい。 病院のアンビを出すが今回は看護士の付き添いは無し。 家族が同乗して行くようにと。 私の心の声 初めからそうしてくれれば話は早かったのになぁ･･･ １月２２日（火）３８日目 ストレッチャーで寝たままの母を連れて某大学病院を受診。 ベッドが空き次第と言う事で入院を受け入れてくれた。 帰り道、支払いのために病院に残った義妹から明日入院するようにとの返事をもらったと連絡を受けた。 病院のアンビは明日は空いていないとのことで消防のアンビを要請するそうだ。 出発は９時。 私の心の声 明日かぁ、ありがたいけど雪だって言ってたな〜９時出発でまにあうのかなぁ･･･ このとき病院に残った義妹に医師が説明した話によると、検査入院と言う事で入院は受け入れるが、長く寝てしまった高齢者の復帰は相当難しいので、家で介護する練習期間だと思うようにとの事だった。 大学病院の医師にはギラン・バレー症候群と言う病名はすでに浮かんでいたのかもしれない。 あるいは紹介状にその旨書き込んであったのか。家族には読むことの出来ない紹介状、読みたいのに･･･ １月２３日（水）３９日目 ９時、病院から消防のアンビを要請。 ９時１４分出発。降りしきる雪の中を３件目の病院へ向かう。 今は命に別状が無い母を乗せてもらうのが申し訳ないが、救急隊員の優しい言葉に救われる。 １月２４日（木）４０日目 腰に針を刺し髄液の採取（ルンバール）に挑戦するも、背骨の変形がひどく針が刺さらなかったので、明日再度挑戦するらしい。 一人で食事をする事が出来ないために食事の介助に来るようにと言われる。 朝７:３０・昼１１:３０・夕１７:３０ 我が家からの往復は最低でも３時間、これを一日３回、できるはずも無い。 試しに介護用のスプーンの柄をさらに太くしたものを持たせてみたら何とか持てる。 十分ではないけれど朝と昼は何とか自分で食べて貰うこととして、夕食は介助に行く事にした。 私の心の声 やれば出来るじゃん、今まで口開けて待っていればご飯が飛んできたけど、これからは自分で食べる努力をしてもらおうっと･･･ 結果として、このときに無理やりにでも自分で食べることをして貰ったのが功を奏した。 おかげで右手の回復は一番に進んだ。 １月２５日（金）４１日目 髄液の採取に成功した。しばらくの間安静を言い渡される。 １月２６日（土）４２日目 消化器の腫瘍マーカーの値が少し上がってきているとのこと、来週胃カメラと大腸カメラの検査をするそうだ。 手足の動きはなんとなく良くなって来たような気がするが、どうなんだろう。 １月２７日（日）〜１月３０日（水） ４３日目〜４６日目 特に変わりない毎日が流れる。 本人は様々な検査に明け暮れているようだ。 私の心の言葉 検査しているうちはここに居られるんだから、居るうちに何でも検査してもらってね〜 何か見つかれば治療ができるし、治療があれば出されないで済むんだもん。 １月３１日（木）４７日目 病院からはじめての呼び出し。今後の治療について話があるとのこと、弟に同席を頼む。 突然の発病から４７日目の今日、初めて病名が付いた。 ギラン・バレー症候群 治療の選択肢は３つ T 血漿交換 副作用は、他人の血漿による拒絶反応と突然の血圧降下があるかもしれないこと U ガンマーグロブリンの大量投与 副作用は、血栓の危険が増すこと 後々肝障害が起こる事があること 副作用ではないが 相当に高価な薬であること それに現在この病院には備蓄していないので転院の必要があること もともとリウマチがあるのでどんな事態が起こるか予測が付かないこと V リハビリ TとUの治療は発症からできるだけ早い急性期の時期に受ければ神経のダメージをある程度でくいとめる事が出来るが、神経の回復を助けるための治療ではないので、すでに一ヶ月半を過ぎて回復期に入った母の場合には治療の効果は期待できないとの事。 ましてや７８歳と高齢でもあることからリスクを負ってまで期待できない治療をする意味は無いと。 残された道はリハビリのみ。 リハビリ病院への転院を提案される。 しかし、高齢であることから神経のダメージが回復に向かっても衰えてしまった筋肉を取り戻すのはかなり難しいとのこと、ましてやリウマチがあって関節に負担がかかるリハビリも出来ないらしい。 本人が翌日に疲れが残らない程度に頑張るしかないとの事なので、どこまで頑張れるかは不安。 ２月４日（月）５１日目 先生から以前に入院していた２番目の病院に連絡して受け入れ（出戻り）の依頼をしてくれたそうで、近いうちに４度目の転院（出戻り入院）となり、その後はそこからリハビリ病院に移されることになりそうだ。 今日の筋電図での検査結果ではあまり回復は見られないとのこと。 この場合、本人の感覚が鈍くなっているので家族が無理な力を加えるとかえって神経を傷つけることもあってよくないそうだ。 しかし、病名が付いて治療がないと言うのにまだ今日も造影剤を入れてＭＲＩ検査をしたそうだ。 私の心の声 随分と遠回りしちゃったなぁ、年寄りって病気一つ見つけるにも時間が掛かるのかぁ、その上見つかった時点で遅かったと言われたらどうすりゃいいんだろう･･･ これからリハビリの日々がいつまで続くんだろう、回復はできるのかなぁ･･･ 早くに見つかっていればという思いはありますが 今となっては仕方がありません 病名が分かってからは急性期の症状の一つひとつ 四肢麻痺・味覚異常・皮膚の感覚異常・意識の混乱等々 すべてのことがそのまま納得できました 大まかな記録で申し訳ありませんが 少しづつきちんとした形に書き変えたいと思います 今はとり急いで、高齢者のご家族に この病気を知っておいていただきたいと思っています 皮膚の感覚異常・味覚異常・四肢麻痺・意識の混乱等によるものですが こんな表現が体の状態を表していたのかも知れません ・生まれたての子馬みたいで立てない（麻痺の始まり） ・手足がいつもビリビリする（皮膚の感覚異常） ・イチゴは苦い、りんごも苦い（味覚異常） ・足がこんがらがって、どうなっているか分からない（麻痺） ・足が結んである、解けないから切り落とす（麻痺・意識の混乱） ・足が大根の輪切りになった（麻痺・意識の混乱） ・足がロウソクになって指が無くなった（麻痺・意識の混乱） ・毛布が重い、タオルも重い、巻きついて動けない（麻痺） ・足の指が生えてきた（麻痺から回復へ） ・胸を針金で縛られている（呼吸筋麻痺による呼吸不全） ・枕の中の人が同じ言葉を繰り返す（意識の混乱・幻聴） ・猫が６匹足元に居る、連れて帰れ（意識の混乱・幻視） 回復期に入った今は意識の混乱はありません 意識がはっきりして体が全く動かないとなれば それが高齢の母にとって良かったのかどうか これからの毎日は辛い日々になりそうで･･･ ２００８年２月５日 |
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